mir_v_ladoshke

Дунаев Юрий, 5 лет. Диагноз :ДЦП, спастическая диплегия средней степени тяжести, ЗПРР, симптоматическая эпилепсия.
Сайт помощи Юрочке: http://www.dunaev-jura.ucoz.ru/ (здесь можно посмотреть все документы, историю болезни, фотографии, отчеты о пожертвованиях и расходах)

История рассказанная мамой Юры - Еленой Дунаевой :
Нашему Юрочке сейчас 5 лет. Он появился на свет ночью 3 сентября 2004 года. Но когда он родился, мне не дали его обнять и даже не показали, потому что его срочно нужно было спасать: он не дышал. Потом были долгих 4 месяца,которые мы пытались выяснить диагноз ребенка. и вот, как приговор: ДЦП и еще куча сопутствующих. Помимо всего прочего у него эпилепсия. Из-за нее нас не беруться лечить ни в одном реабилитационном центре. Я не могла поверить, думала, что жизнь рушится вокруг. Врачи нам предлагали отдать его в специальный интернат, но нам даже и в голову такое никогда не приходило. Ведь если мы от него откажемся, кому он будет нужен, да и как самим дальше жить? Но спасибо мужу , он меня "встряхнул", сказал, что все у нас будет хорошо, и что Бог знает, кому какие испытания посылать. Мы все выдержим! Я ему поверила. И вот уже пять лет мы помогаем нашему сыночку поправиться.
Из - за эпилепсии ребенка не берут лечиться не в один из реабилитационных центров Роcсии. 4 года мы потратили на поиски клиник, лекарств, но все было безуспешно. Нам дали шанс только в Международной клинике реабилитации в Трускавце. Там своя методика лечения детей с ДЦП, даже с эпилепсией, и весьма успешная. Три курса реабилитации мы уже прошли! У Юрочки наметились положительные тенденции: он стал раскрывать левую ручку (до этого она была зажата в кулачок все время!), стал переворачиваться, держит голову немного дольше, стал говорить 3 слова (баба, папа и мама). Однако, лечение это очень дорогое. Курс в 12 дней сейчас стоит около 3000 евро, плюс дорога... На один раз нужно примерно 150 тысяч рублей. А лечиться надо хотя бы 2 раза в год, то есть деньги нужны постоянно. Одни мы навряд ли насобираем такую сумму денег, так как работает только муж, а я занимаюсь с нашим сыном.
С вашей помощью наш ребенок научится обыденным вещам, навыкам, таким, как сидеть и ходить. Мы очень просим откликнуться на наш призыв помочь тех, кто может себе это позволить, и всех, кому не безразлична судьба ребенка. Ведь Вы помогаете еще одному человечку стать счастливее. Мы будем рады любой поддержке: материальной и моральной.

Юру поддерживает группа на сайте "Одноклассники" - "ДЦП - диагноз, а не приговор)))мой Юрашка!"(найти ее можно через страничку мамы - Елена Дунаева, 26 лет, г. Дятьково)

Реквизиты для помощи :

Счет в СБ
счет в рублях №40817.810.3.0810.0013008
Сбербанк России
Дятьковское ОСБ № 5559
в Брянском ОСБ № 8605
Среднерусского банка СБ РФ
БИК 041501601
К/С 30101810400000000601
кпп 320202001
ИНН 7707083893
Получатель: Дунаева Елена Александровна
Цель взноса: благотворительное пожертвование на лечение Дунаева Юрия

Счет в евро
№ 42307.978.1.0801.0945007
Сбербанк России (Среднерусский банк)
Брянское ОСБ № 8605/0156
ИНН 7707083893
БИК 041501601 ОКОНХ 96130
К/С 30101810400000000601
МФР счет 30301810108000604000
КПП 323402001
ОКПО 00032537
SABRRUM 3 - свифт код
Получатель: Дунаева Елена Александровна
Цель взноса: благотворительное пожертвование на лечение Дунаева Юрия

Номер банковской карты:
4276 8080 2520 2933

ЯНДЕКС-КОШЕЛЕК
41001507904820

Кошельки WEB MONEY
R797964456212 - рубли
Z346348896888 - доллары
E170835621904 - евро
U150768973813 - гривны

почтовый перевод
Брянская обл., г. Дятьково, ул. Ленина, дом 166, кв. 17, индекс 242600
получатель : Дунаева Елена Александровна

Cчет на 2911 евро у нас на руках - лечение должно начаться уже 25 августа. Просим всех добрых и отзывчивых людей откликнуться на нашу просьбу о помощи - МЕЧТА ВСЕЙ НАШЕЙ ЖИЗНИ - ПОДНЯТЬ СЫНА НА НОГИ!!!


 

История Ясеньки:
Ярославне 4 годика В семье она третий ребенок, старшая дочь Наташа, и сынулька Никитушка .Беременность Ярославной протекала не очень хорошо(второй триместр), т. е. уже тогда возникли подозрения, что с ребенком , что то не в порядке, но т. к. двое детей здоровы, мама и представить не могла ,что у ребенка может быть синдром.
Ребенок не рос внутриутробно т. е. ЗВРП( задержка внутриутробного развития плода), было краевое предлежание плаценты.Света(мама) лежала в отделение патологии беременности(она там работает), постоянно ставили капельницы, ходила в барозал, витаминов кучу выпила.
На УЗИ 6 января начали смотреть, напуганы были все, индекс амниотической жидкости 0(НОЛЬ), и Свету экстренно повезли в операционную. :O:
Когда принесли Ясеньку , Света была в панике-"У меня не мог родиться такой ребенок" "Это не моя дочь, вы перепутали ребенка" Шеи у нее не было , голова была посажена прямо на плечи, переносица на все лицо, вместо глаз прорези.Тоесть было явно видно, что доченька не здорова .Света сказала-"Вы, что тут все ослепли ,не видите, что у ребенка синдром" На, что услышала, что у неё послеродовой психоз, и у нее все выправится, мол такое бывает от того, что плодный пузырь натянут был на лицо , призошла травматизация плода.Они не убедили Свету , потому,что она очень долго работала с детьми в Отделение Патологии Новорожденных, и видела много синдромных детей.Попросила пригласить генетика., что бы он посмотрел Ясю.
Через час Яся попала в реанимацию, синдром дыхательных расстройств, у нее был расплющен носик и она не могла дышать самостоятельно, а маленькие новорожденные ртом дышать не умеют .
Дошло дело до генетиков ,Яся все еще в реанимации.Она тоже ничего не нашла, увидела только стигмы и с безразличным видом удалилась, В истории написала не исключен синдром множественных пороков развития, и описала все стигмы которые нашла у Яси.Осмотр в 6 месяцев. :BzZz:
По выписки Светлана обращалась куда только можно, что с ребёнком никто не говорил....
Все пожимали плечами, давайте подождем, ребенок подрастет,там будет видно.А как она подростёт если ни чего не ест.
У Яси были постоянные рвоты, и кормили ее насильно.Росла и прибавляла вес она очень медленно, давали Лек. препараты для повышения аппетита и пищеварительные ферменты, чтоб хоть что то усваивалось, что она кушает.Она давилась и ели только все жидкое.Даже вынуждены были давать белковые препараты для людей которые в коме и сами есть не могут.Результат был ,но не такой, какой хотелось.
Ясенька потихонечку росла, но очень отставала в развитие, в поликлинику мама обращаться стала реже.Обструктивные бронхиты случались часто, купили небулайзер, лечились сами, единственное ездили на ренген в поликлинику.Ясе по возрасту надо было сделать прививку АКДС, но Света написала отказ, мотивируя ,что дочь постоянно болеет.Но в 8 месяцев ее сделали, и когда ехали из поликлиники у нее случился первый приступ, Света посчитала,что это реакция на прививку.
с Ясенькой ложилась в отделение неврологии ДРБ, но там тоже не нашли ничего особенного в развитие ребенка, дети все разные и растут по разному.Единственный доктор, он заслуженный врач России сказал, чтобы досконально проверила малышку на предмет генетической патологии.После выписки сходили с Ярославной в Медико- Генетическую консультацию, сказали прийти через год!!!!
Наблюдались на базе поликлиники №3 у невролога-реабилитолога, назначали процедуры, логопеда, сухой бассеин, но не один курс не прошли до конца, потому,что Ясенька сразу заболевала,и вынуждены были прекратить посещать процедуры.И названый выше доктор, тоже особых опасений о состояние дочери не высказывал, говоря гены пальцем не исправишь, что вы хотите.Хотя в данный момент времени(сейчас) требует досконального обследования , в особенности ее эндокринной системы.
В середине 2007г.мама пошла с Ясей к генетику, опять ничего не нашли, но Света уже вынуждена была пригрозить врачу, и через небольшой промежуток времени получила по почте письмо .В нем говорилось,что предположительно это синдром Дубовиц, или еще один, т. е. она до конца не определилась.С этим и живёт Яся по сей день.Про оформление инвалидности тоже словом не обмолвилась.А в поликлинике об этом и слышать не хотели, говоря в глаза Света, ты испортишь :x_angry: нам все показатели нашей работы, как это была здорова до 2,5 лет ,и вдруг стала инвалидом.Ну это уже вывело имама вынуждена была жаловаться в вышестоящую инстанцию.только тогда они подготовили выписку в МСЭК.
С Ясенькой занимаются дома.Она подросла, прибавила вес, но ......,развивается с большой задержкой, и приступы не прекратились, даже на противосудорожных.Очень много проблем с эндокринной системой, страдает выработка многих гормонов, самое ужасное,что не вырабатывается гормон роста.
Вот вкратце история с непонятным концом. Никто до конца не может сказать , что с Ясенькой.
Вот мы и просим Вашей помощи, чтоб отправить Ясеньку в Германию к квалифицированным специалистам.
Ясеньку согласились принять в Германии и выстовели счёт на 24т.евро.
На сегоднешний день у Ясеньки токой диагноз - височная эпилепсия , и остановки дыхания во сне+ неподтверждённый синдром Дубовици.(и синдром ли это)
документы



Счёт

Наша Ясенька


Если вы хотите помочь Ясеньке
Яндекс Кошелек
№ 4100 1369 2913 72

WEBMONEY
Доллары:№Z195265036798
Рубли№R815947784754
Евро№E277311481182

PAYPAL:
irka78@hotmail.com
(обязательно укажите: для Ярославны Игнатовой)

почтовые переводы
Республика Коми
г.Сыктывкар
ул.Октябрьский проспект 20 кв 51
Игнатовой Светлане Анатольевне
индекс.167002

счет в сбербанке
Филиал Сбербанка России ОАО Коми
отделение №8617 167982
Республика Коми г. Сыктывкар, ул. Коммунистическая,27а,
№ счета:42307 810 4 2800 0824153/48
(вид вклада)Игнатова Светлана Анатольевна.

тема Ясеньки на форуме "материнство" http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=805550
Так же у Яси есть своя группа на сайте "однокласники" http://wg222.odnoklassniki.ru/dk;jse...elehkfjjxjhfeo

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Очень прошу вас откликнуться на наш призыв помочь маленькому Мишутке!

http://vkontakte.ru/club14709619 -это подробная группа созданная в помощь.
ЦИТИРУЮ
Нас зовут Дарья и Александр. Мы счастливы, что мы родители, и убиты горем что малыш наш родился с врожденной двухсторонней косолапостью свыше 90 градусов. Требуется срочное лечения ребенка чтобы была надежда что он пойдет. На лечение нужны деньги, и не малые….. Деньги…..только в этом заключается здоровье нашего Мишутки.
Родился карапуз 6 сентября 2009 года. Роды были тяжелыми, так как плод был крупным. Но желание поскорей увидеть малыша и помощь мужа помогли мне более легко это пережить. Когда Миша родился, я увидела только красивую и недовольную(от того что побеспокоили) его мордашку. Пока его унесли переодевать, муж мне сказал: «Даш, он у нас такой косолапенький…» Я просто улыбнулась сказав:-"Ничего страшного, я ведь в детстве тоже любила наступать себе на пальчики, все будет нормально".... не подозревав, что на самом-то деле это так страшно и совсем не просто. Первый день я не видела его ножек. На второй- пришел дет.врачь осмотреть его...этот день я не забуду никогда! Когда его полностью раздели и сняли носочки, меня как парализовало. Меня охватил ужасный страх и дрожь, я рыдала не успевая вдыхать воздух.
Это так больно. на 3 сутки после родов нас выписали, как нормальных деток. У нас было 2 недели набраться смелости и терпения для лечения.
22 сентября мы уже были в Харькове в ортопедическом отделении. Мы так надеялись что лечение будет проходить сеансами массажа… Но осмотрев нас, врач-ортопед сказал что массажами здесь не поможешь, только гипсование, так как степень косолапости самая сложная. А после года будут оформляться инвалидность…
Гипсовать нас начали в тот же день. Ложили шиночки до колена первые 2 месяца, после до самого паха, с полусогнутой ножкой. На ребенка больно смотреть, он хочет ползать, но ему мешают гипсы, он расстраивается и плачет. Пытаемся отвлекать его разными безделушками. Пока еще маленький, поддается обману, что будет дальше страшно подумать.
Последний визит к врачу(12.01 2010г) на очередную смену гипса нас привел в ужас!!!!!!
!!!!!! Он сказал что лечение консервативно не помогает -нужна операция. Операция по удлинению ахиллового сухожилия, это сложная операция, которая длится 2-3 часа под общим наркозом. После операции ребенок должен будет быть под сильными обезболивающими, а это наркотики. ( Этого мы боялись больше всего) Нам дали 2 месяца для того чтоб решиться, смериться и найти деньги.
Нам сказали, что операция одной не закончится, так как рецидив после него будет однозначно… Итак их будет в лучшем случае 2-3. И не факт, что ребенок пойдет…. Но мы верим что все будет нормально, что наш жизнерадостный малыш будет бегать. Сейчас нам 4 месяца и 11 дней, он еще совсем малыш, но еще должен так много вытерпеть.
Приблизительно операция будет составлять 2500-3000$
Мы искерене верим что лечение ему поможет, и топот маленьких ножек все-таки мы услышим. Это для нас так важно!!!!!
Для нас такая сумма кажется сказочной. Мы молодая семья, муж еще студент, а я дома с малышонком. Вообщем такую сумму нам собрать будет просто нереально, по этому решились на публичный крик о помощи.
У нас такой позитивный и жизнерадостный малыш! Он хорошо развивается,очень любит играть, но эти гипсы на ножках…. Они не дают самостоятельно крутиться-вертеться, и спокойно наслаждаться материнством.
Помогите нам пожалуйста! Мы будем рады любой помощи! Вед каждая копейка делает нас ближе к выздоровлению! Заранее благодарны вам!
Искренне Александр,Дарья и Мишутка.






















Яндекс кошелёк 41001330941202

Почта(телеграф) индекс 62103 Харьковская обл. г.Богодухов ул.Ахтырская 27/9 кв.18 Покрышкина Дарья(любые переводы)

Гривневые переводы
приватБанк № счета 29244825509100
МФО 305299
ЕГРПОУ 14360570
назначение платежа: для лечения ребенка
Получатель Покрышкина Дарья Сергеевна
№ карты 4405885014901661


Web Money
Доллары Z945866292058
Рубли R223756851860
Гривны U100300515501

Контактный номер телефона +380639478137 (Мама Даша)

Закончилась одна поездка и сразу начинаем подготовку к следующей. Состоится она после сбора нужд определенных после общения с администрацией ДД.
Определяю всего несколько позиций, но с объемом на два -три месяца.

1. Стиральный порошок - 300 кг (на два месяца) примерно 15000 рублей.
2. Раскраски (3000 изображений) можно предлагать готовые из магазина, МОЖНО ОТКСЕРИТЬ САМИМ И ПЕРЕДАТЬ НАМ
3. ЦВЕТНАЯ БУМАГА ( НА 100 ДЕТЕЙ)
4. Тапочки на мальчиков 35-43 размер и девочек 35-39 размеры можно любые, главное качественные.(100 пар)

Звоните, пишите, предлагайте, покупайте, захотите передать лично включайтесь в сборы. НАДЕЖДА ТОЛЬКО НА НАС.

Вот и состоялась сегодня поездка в ДД.

Хочу поблагодарить сначала тех, благодаря кому удалось собрать полную машину необходимых вещей:
- Фонд "Здесь и сейчас", Татьяну Тульчинскую и Анну за подгузники детские, влажные салфетки и Ленор
- Сергея, Виру и неизевстного жертвователя,за подгузники для взрослых и Инну за помощь в закупке
- Дениса за оплату склада, где можно хранить вещи до поездки и заниматься сортировкой вещей
- А также всех благотворителей передовавших нам одежду, обувь и игрушки для детей.


Вечером машина была собрана, и утром я выехал в направлении ДД. Практически до развилки Тула-Щекино стоял плотный туман, это видно на фотографиях, как только солнце поднялось выше, потеплело, туман сошел и стало очень здорово.
Приехал я рано в 9.30 утра, дети готовились на прогулку. Встречать вышла Марина Леонидовна, - зам директора ДД. Позвав старших ребят, мы начали разгрузку машины. Управились бысто,такой навык им не в первой и уже настропорились. В процессе разгрузки выяснили что 12 детей были недавно в Жуковском на авиасалоне, им понравилось.

В процессе составления актов, разговорились с М.Л. о жизни ДД, о ситуации в связи с кризисом. Очередной раз стало ясно что наша поддержка нужна и она всегда востребована. Правда я тоже посетовал, что помощи стало меньше. Стараемся привлечь внимание к проблемам ДД , но жизнь вносит свои коррективы. Заверил уже подошедшему Директору Алексею Ивановичу, что мы их не оставим, будем стараться помогать по возможности. Помечтали что когда- нибудь спонсор из Великобритании вспомнит и поможет.

Беседа плавно перешла в столовую, где за чашкой чая втроем обменялись новостями. Люди, поверьте, нам стало тяжело в Москве, но ТАМ еще стало сложнее, хотя и раньше не сахар был. З/п сотрудников сокращаются, финансирование ДД снижается, а требований как всегда много от СЭС до МЧС.
СПасибо сотрудникам ДД что остаются чувственными людьми и продолжают заботиться о детях. БОЛЬШЕ ЭТИМ в нашей стране заниматься никто не будет. Ну еще такие как мы.

В это время девченки из старшей группы гуляли на площадке перед главным входом и при помощи воспитателя вырисовывали что то на асфальте мелками.

Записав нужды, я собрался в дорогу, так как второй частью сегодняшней поездки была задача заехать в Апрелевку за полотенцами для наших подшефных, что и было сделано.


ВЫВОД. Я буду по возможностям помогать и дальше, поверьте, детям это нужно.

20 сентября 11 детей из Елатомской коррекционной ШИ приедут на экскурсию в Москву.

Предварительная программа

- Зоопарк или Дарвиновский музей (в зависимости от погоды) (10-14.30)
- Обед в Му-му (если подтвердят бесплатный обед) (15 - 16)
- Театр им Дуровой (17-19)
- Макдоналдс

Все планируем посетить бесплатно. Оплачиваем только бензин (4 тыс) и билеты сопровождающим.

Посещение театра Дуровой - это подарок за участие в конкурсе "Нарисуй мечту"
http://nk1.ru/text_pages/text/446

К сожалению, я сама не смогу их сопровождать по Москве, так что если найдутся сопровождающие - будет здорово!
Можно было бы между обедом и театром Дуровой просто провезти ребят на Кр.площадь и прочим достопримечательностям.

Елатьма - это по сути поселок, там всего два - 4х этажных здания. остальные маленькие, частные. Так что Москва для них - это огромный-огромный город.

Подарки детям тоже приветствуются.

__________________